深圳国际公益学院

按1%的发生率估算，我国至少有超过1000万的孤独症人群，并以每年近20万的速度增长。但我国对孤独症的研究起步较晚，在社会福利和社会服务方面还存在大量的空白，迫切需要为孤独症群体及其家庭建立和提供可靠的服务与保障体系。

孤独症的关注者与关注议题

被访者的基本情况

根据调查报告，每个被访者最多可以选2种身份标签：62.6%的被访者为孤独症群体父母，其余超过10%的身份标签分别为：关心社会议题的民众（19.3%）、从事与孤独症相关的公益行业从业人员（15.4%）、教育工作者（11.7%）。

被访者的身份标签

对于关于孤独症的细分议题：被访者更集中关注预防干预、独立生活和融合教育（“早发现，早干预”“独立生活与社区融入”及“跟正常孩子一起上学”）。此外，不同的性别、不同的受教育程度、不同的对孤独症的熟悉程度的被访查者略有差异，但前三议题选项基本相同。

关于孤独症的议题，根据参与调查的人的关心程度由高到低排列分别为：

关于对孤独症及相关议题的了解程度的自评调查（每个被访者最多可以选2个选项）显示，认为自己非常熟悉孤独症及相关议题的人占14.7%，而认为自己相对或一般熟悉的人占75.8%，认为自己相对陌生的占8.7%，非常陌生的占0.7%。

结合身份标签的分析后可见，对于孤独症群体父母、从事与孤独症相关的公益行业从业人员来说，孤独症相关议题熟悉程度较高，但社会大众、政策制定者/政府职能部门人员、医疗服务机构从业人员等群体对于孤独症的相关议题仍相对陌生。结合过往许多大型调研结果也显示，民众对于群体有一定的关注，但对于群体的具体需求与服务仍相对陌生。

不同身份标签的群体对议题的熟悉程度

（1）从事孤独症相关公益行业的从业人员、医疗服务机构从业人员、教育机构工作者更关注与其职业相关话题；

（2）研究人员和政策制定者/政府相关部门的关注度一致集中在早发现早干预，更为关注从早期介入问题；

（3）星娃父母感兴趣的议题分布相对均匀，涉及到群体的生命全周期问题；

（4）关心社会议题的民众关注点集中在早发现早干预、独立生活与社区融入。

不同身份标签的被访者所关心的议题

通过调研发现，非常熟悉孤独症议题的被访者尤为关注“独立生活与社区融入”。配合前期调研了解，各地的康复救助政策最多覆盖到18岁，成年后的孤独症群体只有在同时符合其他相关条件的情况下，才能享有部分重度残障补贴或低保/低边的救助福利。补贴少、家庭投入谨慎、大龄阶段可选的社会服务锐减……本次调研也显示，41-50岁的被访者对孤独症群体成年就业议题的关注度显著攀升。“独立生活与社区融入”无疑是大龄孤独症群体的痛点。

让长大的“星青年”不孤独

“星青年”可以做些什么？我们又可以为他们做些什么呢？“星青年”的服务需求理应越来越受到社会和机构的关注。

近年来，我国在融合教育方面已有所突破，但针对已经从“星星的孩子”成长为“星青年”的大龄孤独症群体的生命全周期的服务体系仍不完善。公众对于大龄孤独症人士认知度不高，其实他们都有各自的特点和所长，在接受职业转衔服务和生活支持服务后，也能很好地融入社会。

北京的喜茶店里，26岁的女孩芊芊正在帮顾客制作一杯多肉葡萄。像芊芊一样的众多“星青年”们细致而有耐心，能胜任诸如图书管理员、货架管理员、货物整理员、资源回收中心服务人员、社区烘焙坊烘焙师、洗车工、食品包装工等职业，甚至比其他同龄人完成得更好。除了上述这些服务型职业外，不少“星青年”在进行学习、培训后，也可以到大学、科研所等研究机构工作，成为程序员、统计员，甚至是数学家。少数“星青年”更是拥有出类拔萃的记忆力，或是展现出独一无二的艺术和音乐天赋，强大的创造力和专注力能让他们在很多诸如钢琴调音师、电脑动画设计等领域获得成功。

图：佳洋在做图片设计和编辑 

“星青年”佳洋从数字媒体设计专业毕业后，靠着自己扎实的绘画功底获得了一份设计师的工作。在工作中，佳洋也面临着不小的挑战，因为设计既需要“创意”，也需要情绪表达。刚开始的时候，他设计的人偶眼睛大大的却没有神，身体动作会显得有些僵硬。佳洋为了弥补自己的短板，花了大量心思和精力去临摹其他人的作品，一点一滴地完善自己。现在，佳洋和几位“星青年”一同成为了“青春与未来”公众号的编辑，他们给文字进行校对、排版、润色，还承担起剪辑短视频的工作，成为了多面手。

陈萌原本只是一位在医院帮忙整理病例的“星青年”，2021年，他接受了“融爱融乐”职业评估，通过系统的学习后，进入某品牌酒店从事西点厨房帮厨的工作。对于不喜欢变化的“星青年”来说，日常生活中偶尔的停电停水会让他们感到焦虑，但因为有了专业的指引和陪伴，现在即使是重新开始学习一门新的技能、从事一项新的工作，他们也不会倍感焦虑，反而更加踏实和有信心。 无论是自己摸索着解决工作困境的佳洋，还是专业力量陪伴下实现转变的陈萌，“星青年”们要进入职场，转衔服务的跟进起着举足轻重的作用。转衔服务需辅以职业教育、职业评估、就业辅导等一系列的服务内容。同时“星青年”的职场转型，用人单位的参与尤为重要，针对能力较强的“星青年”提供融合就业岗位，而针对能力一般的则提供庇护及辅助就业，这些就业机会的提供能为“星青年”的独立生活助一臂之力。 

除了就业问题，“星青年”在独立生活中也会碰到不少难题，也有不少机构为解决这个问题开始进行探索。 “齐齐，你摆了几双筷子？”，“一双、两双、三双……”齐齐喃喃自语。今天晚餐，齐齐照常摆好8双筷子，喊上兄弟姐妹们一同吃饭。“八双筷子”社区家庭，是西安慧灵智障人士服务工作站为“星青年”设计的一个特别的互动模式。所谓“八双筷子”，即家庭里有6名“星青年”，相互之间称兄弟姐妹，此外有1名家庭阿姨和1名家庭助理，充当“经纪人”的角色，8个人共同组成这个特殊的家。借鉴海外的服务经验，慧灵工作站以“社区家庭”的模式，让“星青年”住在同一个房子里，家庭阿姨和助理提供居家生活、技能训练的必要支持，“在保证服务对象基本生活的同时，最终目的是让他们有朝一日能够融入真实的社会生活中”，西安慧灵智障人士服务工作站负责人詹海涛说。 “星青年”中豪在学校担任音响师时，如果不坐在自己固定的位置就会发脾气，甚至会在学生碰他的乐器时对学生大打出手。家长们从一开始的不理解，到慢慢学习和接受“星青年”这个群体，他们决定把中豪当成自己的孩子来关心。而这些关心是相互的，中豪感受到这些理解和包容，笑容也多了起来，开始探索自己职业生涯上的其他可能性。2016年，他成为了音疗课和早操课的老师。 

害怕社交、害怕变化带来的语言障碍，以及一些情绪化的动作往往容易让大众对“星青年”产生偏见和恐惧。23岁的“星青年”浩浩曾因坐地铁时喊叫了几声，被同车乘客举报，最后被警察带走。从就业到独立生活，再到融入社会，“星青年”需要社会融合的持续支持。无论是行业机构提供社会化行为的教育训练，让他们实现情感交流、行为障碍以及心理方面的改善和提升，还是帮助更多的公众提升对“星青年”的认知，学会接纳他们的特殊性，欣赏他们的闪光点，为“星青年”的成长营造更加友好的社会环境。 

图：学习烘焙的开开正在为节日曲奇礼盒，写祝福卡片

图：婷婷在擦桌子，不久前她经培训进入宝洁公司工作，成为了靠双手自力更生的“上班族”。

为“星青年”提供服务的6大困境

其中，“大龄”只是一个相对概念，现阶段还缺乏一个严格的界定。综合各方面表现及调查结果，“星青年”的服务提供在以下几个方面存在困境：

当前，针对大龄孤独症群体的政府及社会服务较为稀缺，而服务的稀缺性导致市场的乱象，即在政府和社会提供的服务不足的情况下，市场提供的康复服务鱼龙混杂，逐利的资本介入更令现状雪上加霜。

政府的康复救助政策和教育政策勉强能覆盖到成年（因各地政策差异，覆盖的最高年限从14-18岁不等），后续服务需要满足一定条件才能继续享有福利保障，政府福利难以满足大龄孤独症群体的个性化需要。

以往宣传集中在低龄孤独症儿童，对大龄孤独症群体投入的资源严重不足。大龄孤独症群体在结束教育后，多因没有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依赖父母养育，康复训练成果逐步退化，前期的社会融合努力也随之化为泡影。

孤独症儿童形象深入人心，社会对于大龄孤独症群体的关注度却相对较低；许多关注“星青年”的服务机构只能勉力维持，服务专业性提升受限。而为大龄孤独症群体提供服务需要系统的专业知识和专门的训练，在这方面，专家和专业机构介入都比较缺乏。

家庭为服务付费的意愿也往往集中在“低龄”阶段的投入，后期更倾向于储蓄防老，为大龄服务的付费意愿相对下降。

社会层面对于孤独症群体还存在诸多误解，宣传倡导上的力度不足，也导致了社区友好度不够，融入社区的努力受到阻碍。

根据对大龄孤独症人士服务不足方面所做的调研和梳理，为“帮助星青年更好地融入社会，引导社会大众消除误解，助力社会资源帮扶以实现更大价值”，在4月的小红花日，腾讯公益将与家长组织、行业机构和爱心企业一同发声，希望让更多人关注“星青年”的需求和服务，与他们一同成长，让成长不再面对那么多烦恼，让“星青年”不再孤单无助。